#FrauenErzählen: Meine Tochter hat Epilepsie, der Tag der Diagnose

Es gibt Tage, deren Verlauf beeinflusst einen noch lange und die Erlebnisse schwirren im Kopf umher. In der heutigen Ausgabe von #FrauenErzählen berichtet Sylvi von so einem Tag. Der Tag als Sylvis älteste Tochter die Diagnose Epilepsie bekam. 

Sylvi schreibt in ihrem Blog „Mom’s favorites and more” , dort teilt sie DIY Ideen, Rezepte und viele Buchideen mit ihren Leserinnen. Und sie erzählt aus ihrem Leben mit ihren beiden Töchtern Lou und der jüngeren MiniMotte. Sie lässt uns an ihren Gedanken rund ums Familienleben teilhaben. 

Bild von Sylvi

Endlich Gewissheit – Sylvis Tochter hat Epilepsie

Der Tag an dem aus einer Vermutung Realität wurde, ist mir nach drei Jahren noch immer in Erinnerung, als wäre es gestern gewesen. Meine Tochter, damals fast acht Jahre alt, zeigte seit knapp einem halben Jahr auffällige Verhaltensmuster. Plötzlich hielt sie inne und setzte ihre Handlung erst einige Sekunden später fort. Erst nahmen wir das nicht sonderlich ernst. Wir versuchten es zu ignorieren, doch das ging irgendwann nicht mehr.

Als ich zu Beginn der zweiten Klasse schriftlich bestätigen sollte, dass aus gesundheitlichen Gründen der Teilnahme am Schwimmunterricht nichts entgegensprechen würde, überlegte ich: „Das können wir nicht machen.“ Ich ahnte, dass ihr Verhalten nicht bloß auf Tagträumereien zurückgeführt werden kann. Wir entschlossen uns zum Arzt zu gehen. Die Ärztin, die uns empfohlen wurde, ist mir noch deutlich in Erinnerung. Leider nicht besonders positiv.

Wir saßen in diesem Wartezimmer. Mein Mann, Lou und ich. MiniMotte war im Kindergarten. Schnell war klar, dass es Anzeichen für eine Epilepsie gab. Und ich? Ich konnte nur weinen. Meine Befürchtung war also wahr geworden. Ich wusste nicht, was dies für uns bedeuten würde und war ängstlich.

Ein langer Tag in der Arztpraxis

Es sollten sofort genauere Tests gemacht werden, allerdings würde dies zwei bis drei Stunden dauern. Mein Mann sah genauso traurig aus wie ich und Lou wusste gar nicht, was mit ihr geschieht. Wir entschieden uns, dass ich bei Lou bleiben würde. Mein Mann würde die Kleine aus dem Kindergarten abholen. Es sollte spät werden, denn mittlerweile war es bereits 16 Uhr. Während Lou im Behandlungszimmer war, saß ich weinend im Wartezimmer. Ich durfte nicht bei ihr sein und vielleicht war dies in dieser Situation fast besser, eine wirkliche Stütze wäre ich wohl nicht gewesen für sie.

Irgendwann kam mein Mann mit der Kleinen zurück zum Arzt. Draußen war es bereits dunkel und das Wartezimmer hatte sich geleert. Wir saßen mittlerweile alleine darin, die Kleine spielte, wir Eltern starrten Wände oder unsere Füßen an. Niemand von uns sprach, jeder hatte genug mit sich zu tun.

Harsche Worte 

Endlich wurden wir ins Behandlungszimmer gerufen und die Ärztin sprach: „Ihre Tochter hat Epilepsie, das ist nicht schlimm und kann behandelt werden. Sollten sie es nicht behandeln lassen, muss ich das dem Jugendamt melden!“

Spricht man so mit Eltern, die gerade total neben sich stehen? Eltern, die versuchen all das zu begreifen und gleichzeitig der Tochter eine Hilfe sein wollen? Es ist ein Satz, der lange nachhallte in meinem Kopf. Diese Worte brachten mich wieder zum Weinen, dieses Mal aus Wut. Was dachte diese Frau von uns? Vor allem, was nahm sie sich heraus uns Eltern sofort so anzufahren?

Ich ließ meinen Ärger raus, doch die Ärztin meinte bloß, dass wir dankbar sein müssten. Sie hätte ihre komplette Sprechstunde wegen uns über den Haufen geworfen.Normalerweise wäre sie schon längst zu Hause. Und ich dachte: „Das wirst du dir sicher gut bezahlen lassen, auf die Rechnung bin ich gespannt…“

Natürlich wollten wir unsere Tochter behandeln lassen, natürlich wollten wir das Beste für sie. Am nächsten Tag sollten wir uns im Krankenhaus melden. Sie müsse auf ihr Medikament eingestellt werden. Wir fuhren schweigend nach Hause, brachten MiniMotte ins Bett, ließen Lou bei uns schlafen und versuchten selbst etwas Ruhe zu finden. Ich grübelte die ganze Nacht, was uns erwarten würde und fand nur schwer in den Schlaf.

Neuer Tag, freundlichere Ärzte

Am nächsten Morgen meldeten wir uns in der Klinik. Ich bin so froh, dass wir dort auf Ärzte trafen, die deutlich mehr Empathie zeigten. All unsere Fragen wurden beantwortet, Lou wurde binnen einer Woche auf ihr Medikament eingestellt. Mein Mann und ich wechselten uns währenddessen mit der Betreuung ab.

Nach drei Tagen war sie anfallsfrei und ist es bis heute. Zwar gibt es immer noch Auffälligkeiten im EEG (Elektroenzephalografie), aber nur unter stark stimulierenden Reizen, die so nicht vorkommen.

#FrauenErzählen: Meine Tochter hat Epilepsie, der Tag der Diagnose
Bild von Sylvi

Meine große, starke Tochter

Heute frage ich mich, warum mich das damals alles so mitgenommen hat? Sowohl unsere Tochter als auch wir leben gut mit dieser Krankheit. Es gibt nur wenige Einschränkungen, sie kann ein fast normales Leben führen. Vielleicht war es die Sorge einer Mutter um ihr Kind, vielleicht war es die Angst vor dem Unbekannten, dem Unerwarteten…

Ich bin stolz auf meine Tochter, wie sie trotz der Nebenwirkungen, die das Medikament mit sich bringt (Konzentrationsstörungen) ihren Weg geht. Heute besucht sie das Gymnasium, obwohl damals gar von Schulbegleitern und schulischem Leistungsabfall die Rede war. Ja, es fällt ihr schwerer als ihren Mitschülern, aber sie beißt sich durch. Und ich unterstütze sie wo ich kann.

Epilepsie hat viele Gesichter

Warum ich heute bei Lara über diesen einen Tag und die Epilepsie meiner Tochter geschrieben habe? Weil ich aufklären möchte. Aufklären darüber, dass Epilepsie vielfältiger ist, als, dass was die meisten sich darunter vorstellen. Ich möchte dir Mut machen und Kraft geben, solltest du oder ein/e Angehörige/r in einer ähnlichen Situation sein. Am Anfang scheint es vielleicht beängstigend oder erdrückend. Doch, wie an unserer Geschichte zu erkennen, mit fachkundlicher Unterstützung gibt es Wege mit der Epilepsie ein zufriedenes Leben führen zu können.

Mehr über unsere Art mit Lous Epilepsie umzugehen, erfahrt ihr in diesem Text in meinem Blog. Hast du auch Erfahrungen mit Epilepsie, eigene, im Bekanntenkreis oder Beruf? Oder vielleicht hast ähnliches erlebt, dass sich ein Arzt/ Ärztin unsachlich gegenüber geäußert hat?


Regelmäßig kommen unterschiedliche Frauen in der Rubrik #FrauenErzählen im Blog zu Wort und erzählen aus ihrem Leben. Was ist deine Geschichte

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